#NuestroGranitoDeArena con el apoyo a la esclerosis múltiple.

Queridos amigos, como sabéis, desde el año pasado habíamos puesto en marcha junto con la Unidad de Neuroinmunología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda y la fundación de investigación del hospital, una acción para apoyar con la contratación de un neuropsicólogo que ayude en la detección y tratamiento del deterioro cognitivo que presentan algunos pacientes de esclerosis múltiple.

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune y neurodegenerativa de etiología desconocida, en la que intervienen factores genéticos y ambientales y la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes después de los accidentes de tráfico. La afectación cognitiva según diferentes publicaciones está presente en un 40-70% de los pacientes y tiene un gran impacto en su calidad de vida ya que afecta a su actividad laboral y social.

Nos han ido informado de todos los pasos que se han podido dar gracias a esta acción y nos es grato compartirlos con vosotros:

• Se han realizado 107 evaluaciones cognitivas a las que se les entrega informe reglado.
• Han pasado 3 grupos de estimulación cognitiva (el tercero todavía no ha acabado) estos grupos son de 6 personas y la duración son 8 semanas.
• Han pasado un grupo de gestión emocional y un taller de mindfulness, que nos comentan tuvo mucho éxito.
• Se han realizado 6 charlas con información muy importante:
  • Principios básicos de Cognición en esclerosis múltiple.
  • Resiliencia y esclerosis múltiple, cómo fortalecerla.
  • Mi hijo/a ha sido diagnosticado de esclerosis múltiple, ¿Lo digo en el colegio/instituto? ¿Qué dificultades pueden aparecer? ¿Cómo afrontarlas?
  • ¿Estamos seguros de entender qué es y cómo funciona nuestra memoria? Conceptos y estrategias para pacientes con EM.
  • Aportaciones del Mindfulness a personas con EM y a sus familiares.
  • Prevención del deterioro cognitivo en esclerosis múltiple: el papel de la reserva cognitiva
• Jornada Nacional de formación de neuropsicólogos en EM.
• Han participado en EM-redes (Reunión anual de la comunidad de pacientes y profesionales en las redes.)
• En el equipo tienen a una ponente de FANSE (Congreso nacional de neuropsicología).
• Han impartido un curso de EM acreditado por formación continuada para médicos de atención primaria, hospitalaria y psicólogos.

Con relación a actividad científica en neuropsicología y EM; han podido presentar una comunicación al congreso internacional ECTRIMS y al de la Asociación Madrileña de neurología.

Estamos muy contentos con todas las acciones que se han podido llevar a cabo pero sabemos que aún queda mucho por hacer, por ello os invitamos a que cada uno de vosotros ayudéis en lo que podáis a la causa.

Unidad de Neuroinmunología del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda

Fundación de Investigación del Hospital.

Esperamos que #nuestrogranitodearena siga ayudando a mejorar la vida de las personas afectadas por esta enfermedad.